Alzheimer – choroba wymagająca empatii i cierpliwości

Jest chorobą otępienną i nieuleczalną. Upośledza pamięć, mowę, orientację. Prowadzi do śmierci. Jako pierwszy opisał ją w 1906 r. niemiecki neuropatolog Alois Alzheimer. 21 września obchodzony jest jej Światowy Dzień (Fot. ilustracyjne)

Kwestią kluczową, jak w większości chorób nieuleczalnych, jest szybka diagnoza. Odpowiednio wcześnie podjęte działania pozwalają złagodzić przebieg choroby Alzheimera. Stopniowa utrata komórek neuronowych może przebiegać znacznie wolniej.

Pierwszym objawem choroby Alzheimera są zwykle trudności z orientacją. Dobrze znana dotąd przestrzeń staje się dla chorego coraz bardziej obca. Droga z pracy do domu jawi się nagle jako nieoczywista. Pojawiają się trudności ze znajdowaniem przedmiotów, których nie ma tam, gdzie być powinny. Pamięć wypełniają coraz większe luki. Chory zapomina imiona własnych dzieci i nie jest pewien innych, równie oczywistych faktów. Mówiąc ściślej: w wyniku choroby upośledzeniu ulegają wyższe czynności korowe jak pamięć, ogólna orientacja, mowa, ocena sytuacji. Komórki nerwowe w mózgu giną nieodwracalnie.

Choroba jest wprawdzie nieuleczalna, ale jej wczesne wykrycie pozwala na podjęcie walki o wydłużenie żywotności neuronów. I życia w ogóle.

– Szacuje się, że w Polsce cierpi na chorobę Alzheimera od 360 tys. do 470 tys. ludzi – mówi Zbigniew Tomczak, przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. – Te statystyki są zatrważające, tym bardziej że wedle wszelkiego prawdopodobieństwa w przyszłości czeka nas lawinowy wzrost liczby zachorowań. Zwróćmy uwagę, że kiedy do 2010 r. oceniano tempo, w jakim przyrastać będzie liczba chorych, mówiono o przyroście 2% rocznie. Okazało się, że w latach 2011-2015 jest to 4%. A więc niedoszacowano dwukrotnie. To oczywiście musi budzić niepokój. Poza tym w ostatnich dziesięcioleciach mamy do czynienia ze znacznym wydłużeniem życia człowieka w ogóle. To również musi mieć wpływ na ogólną liczbę zachorowań, ponieważ Alzheimer, jak wiadomo, jest chorobą wieku podeszłego.

Jak wobec tak zastraszających danych reaguje nasz rząd?

– Powiedzmy to otwarcie: choroby neurogenne są w Polsce ciągle jeszcze niedoceniane – dodaje Zbigniew Tomczak. – Nie wiadomo, ile przeznacza się na nie pieniędzy, bo nie ma żadnych oficjalnych danych, ponieważ Ministerstwo Zdrowia nie prowadzi żadnych statystyk i prognoz. Nie ma odniesienia w budżecie Narodowego Funduszu Zdrowia w stosunku do programu badań naukowych, profilaktyki, leczenia i wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Dla przykładu w USA koszt leczenia choroby Alzheimera i schorzeń onkologicznych jest sobie równy, co mówi nam o skali problemu. Oczywiście jako stowarzyszenie alarmujemy poprzez Parlamentarną Komisję Senioralną, poprzez biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Najwyższą Izbę Kontroli, a przede wszystkim Ministerstwo Zdrowia, które jest bezpośrednio odpowiedzialne za system leczenia, a w zasadzie jego brak. Od lat mamy gotowy Narodowy Plan Alzheimerowski obejmujący edukację plus opiekę oraz projekt ustawy dotyczący szybkiej ścieżki rozwiązywania problemów związanych z chorobą. Ciągle czekają one na wdrożenie. Jeśli chodzi o chorobę Alzheimera w Polsce, to Ministerstwo Zdrowia ma dużo do zrobienia. Bardzo dużo.

Istotą problemu, jak zwykle przy okazji poważnych chorób, jest świadomość. Okazuje się, że w znakomitej większości wypadków o Alzheimerze można mówić dopiero w wieku stosunkowo dojrzałym.

– Pierwsze przypadki zachorowań diagnozuje się około 50. roku życia – mówi Anna Świtoń, prezes Fundacji Łączymy Pokolenia, działającej na rzecz integracji międzypokoleniowej i dobrego życia seniorów oraz chorób otępiennych. – Objawy są najczęściej niezauważalne, niekojarzone z chorobą – przez co są ignorowane. Co ciekawe, na Alzheimera cierpi około 65% kobiet i 35% mężczyzn. Trudno powiedzieć, z czego to wynika.

Prawdopodobnie wiąże się to z większą statystycznie aktywnością umysłową mężczyzn. A to właśnie oznacza profilaktyka: dłuższą aktywność umysłową. Czynne działanie umysłu to opóźniony proces rozwoju choroby. Istnieją również leki farmakologiczne spowalniające chorobę, choć nie istnieją leki zdolne ją wyleczyć.

Czy zatem walka z tą chorobą, skazana z góry na niepowodzenie, nie przypomina walki z wiatrakami? Jaki sens ma profilaktyka czy terapia, skoro i tak wiadomo, że jaki będzie finał?

– Nie mogę się zgodzić z opinią, że walka z Alzheimerem nie ma sensu – dodaje Anna Świtoń. – Bo wiem, że ma. Moja empatia i cierpliwość, dwie najistotniejsze cechy opiekuna chorych na Alzheimera, są ważne. Wiele razy doświadczałam tego, że w ostatniej fazie choroby pacjent, który nie miał już kontaktu z rzeczywistością, nagle, po dwóch tygodniach obcowania, uśmiechał się na mój widok. Może wydawać się, że to nic takiego. Ale to jest wszystko. Dla tych ludzi zwłaszcza.

Choroba, której nazwa pochodzi od nazwiska niemieckiego psychiatry Aloisa Alzheimera, znana jest od ponad stu lat. Ciągle jednak nie ma na nią leku. Naukowcy zapewniają, że robią, co w ich mocy, aby go wynaleźć. Świat, a przede wszystkim chorzy cierpiący na Alzheimera, czekają na swojego Fleminga albo Kocha.